7月26日，在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上，北京市医疗保险中心主任黄旭明透露，人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。

　　罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65-1%之间的疾病或病变。约有50%的罕见病在出生时或者儿童期开始发病，病情进展迅速，死亡率很高。

　　“目前我国已发现的罕见病大约有5000多种，其中有明确病因的约2000多种。”黄旭明指出，当前，国内罕见病的医疗保障仍存在许多问题，如专科人员较少，误诊率高，其治疗药物价格高，罕见病治疗方案没有被纳入医保报销目录。

　　罕见病的部分治疗费用远超医保支付的封顶线，以北京为例，医保支付的封顶线为职工工资（或居民收入）的6倍，平均每人每年为30万元，而部分罕见病的年医疗费用超过100万元。这说明本市乃至全国对罕见病的医疗保障都是远远不够的。

　　“从卫生筹资结构来看，我国医疗保险体系具备一定的能力覆盖部分费用较高的罕见病，应努力把罕见病纳入社会医疗保险范畴。”黄旭明说。

　　（本报据人民网综合）