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2024年02月28日

州人民医院加入中国罕见病联盟

本报讯(杨纭镔)近日,中国罕见病联盟审核通过了第七批新增成员单位名单,州人民医院作为我唯一的综合性三甲医院,成功加入中国罕见病联盟。

罕见病又称“孤儿病”,是发病率极低的一大类疾病的统称,常累及人体多器官、多系统,呈慢性、进行性发展,严重者可危及生命,面临着难以确诊、药物少且贵等困境。

目前,该院神经内科开展诊疗的神经系统罕见病包括自身免疫性脑炎、多发性硬化、视神经脊髓炎、重症肌无力等。加入中国罕见病联盟,有利于进一步开展政策研究,加强学术交流、人才培养,促进成果转化,提升该院罕见病诊疗水平。该院神经内科也将联合多学科,共同致力于罕见病的诊治,在探索中总结经验,助力解决罕见病患者的诊疗困境。

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